重症监护室的陪护爸爸 3年写满30多本住院日记

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下午5点,在广东中医药大学深圳医院心内科重症监护室(CCU),梁亮帮助儿子倒出袋子,靠在椅子上在床边,拉着头靠在墙上。一,他的头严重撞到墙上醒来。他太困了。在过去的三年里,梁素嫂在他儿子梁吉乐的床旁边的折叠床上睡觉,他的腰部正在睡觉和变形。每天凌晨6点,从清洁阿姨清理的那一刻起,梁守高的忙碌一天就开始了。帮助他的儿子买食物,喂食,然后小心地帮他翻身,拍回来,吮吸,直到深夜,当儿子关上电话时,他可以闭上眼睛一会儿。对于梁祖高来说,这样的一天才刚刚开始,他准备在病床前陪儿子。在他三年多的职业生涯中,他也实现了“进化”。 “我比专业护理人员更专业,”他笑着说。

54岁的梁守高瘦弱,头发几乎是白色的,就像一个小老头。躺在病床上正在玩她的手机,脸色苍白。由于气管切开术,他不会说话。

父亲和儿子通过手机沟通

梁素嫂三年来没有听过儿子的声音。他只能在生病前取出儿子的视频,听他说话,看他奔跑跳,然后花时间。 “看,当时的Aledo很可爱!”

在过去的三年里,父子之间的对话有些特殊。面对面,在手机上打字。当然,父子之间有一些特殊的沟通方式。 Ale的床上装满了一只充气鸭。当他用手挤压膨胀的鸭子时,梁志高知道他的儿子有东西要找。有时候,他也会用手敲击床来发出声音,这通常意味着他正在小便。当他排便时,他会用手指触摸他的身体。梁志高立刻明白了。

这名21岁的阿莱是重症肌无力患者。这是一种免疫系统疾病。患者的肌肉萎缩,然后吞咽困难,面部僵硬,甚至呼吸困难,危及生命。仅从外观上看,Ale与普通儿童没有什么不同,但他的瘦腿是惊人的,他的体重只有35公斤。微笑对他来说很难,因为他的肌肉是萎缩的,他的表情很僵硬。

命运,但从那以后,他再也不能没有呼吸机了。

当艾尔被诊断出患有严重的肌无力时,梁索高一生中第一次哭了。 “我不知道怎么回家。我觉得天空正在下降,我坐在地上。我不知道他为什么得到它。”梁说,家里没有人患过这种疾病。那时,Ale在学习上表现不错,也对体育感兴趣。他曾希望他的儿子将来能够进入一所好大学。

“在折叠床上睡三年”

梁是卡车司机,每个月赚5000元。他的儿子多年来一直在重症监护室减肥。入院六个月内他减掉了30公斤。为了照顾他的儿子,他“失业”,他的妻子与他离婚。为了省钱,他已经睡在破旧的折叠床上三年了,它在中间沉没了。 “我的腰部正在快速入睡和变形。疼得太厉害,以至于我无法挺直。”

重症肌无力患者的护理专业非常强烈。如果他们要求护士在医院照顾他们,他们每天需要300元,而他根本没有这样的经济实力。起初,他很尴尬地帮助他的儿子清理他的凳子和身体,但很快他就习惯了。从不做家务,他还学会做饭和煮汤。

气管切开术后,啤酒只能吃液体食物和面食。馄饨和饺子是他的最爱,但他几乎不能吃米饭和炒菜。每天需要一两个小时的时间来喂养啤酒。首先,他不得不用毛巾垫住啤酒的胸部,然后他小心翼翼地将粥喂给啤酒。 “如果他把气管呛得太快,他就会陷入生命危险之中。”

对于Ale来说,即使是像翻身一样的轻微动作也必须对他保持谨慎,因为长期卧床休息,缺乏运动会使他的骨骼非常脆弱。前天,梁守高回家为艾尔喝汤,并委托另一位护理人员帮助转过艾尔。结果,这个动作太大了,扭伤了啤酒,这让梁寿加既苦恼又后悔。

在照顾儿子三年多之后,梁素嫂实现了“进化”。 “我比专业护士更专业。我的儿子的病可能从未被我的护士看过一辈子。我也听过他们护士的培训班。有时他们没有时间让护士让我帮忙。 “

由呼吸机维持的生命

自入院之日起,Ale就没有上床睡觉。为了防止儿子的肌肉迅速萎缩,梁素嫂有时不得不蹲下来,为儿子的康复训练增加体重。他摇摇床后面,把儿子固定在床上,然后让他站在床上,双腿。在康复训练中,这被称为“站床”,但是半小时后,Ale出汗,他的腿都是黑色和黑色。

梁守高终于放弃了这一尝试。儿子的腿是不可逆转的弯曲,不能站立,更不用说“站床”,也不能进行康复。梁作高不得不撤退,希望他的儿子能和呼吸机说再见。 “我没想到他会在一生中使用呼吸机。没有这样的心理准备。”在过去三年中,由于呼吸困难,Ale被送往ICU救援四次,幸运地被救出。但是这让他产生了巨大的心理压力,每次吹风机时他都非常紧张。医生告诉梁守高,只要啤酒可以摆脱呼吸机,他就可以回家住。

梁素嫂似乎已经看到了一线希望,他不知疲倦地鼓励他的儿子“离线”。住院日记,充满父爱,梁佐高精心记录了啤酒的日常生活和“离线”过程:“7月15日下午3点,护士辛楠跟啤酒聊天,啤酒很开心,离线1小时“。经过三年多的时间,这样的住院日记梁寿共写了30多本书。在最长的时间,Ale已经“离线”了6个小时。梁佐高曾经认为这次尝试是成功的,但很快,阿莱又放弃了。他遇到了一位陌生的护士,他不愿意“离线”。医生告诉梁守高,只有“离线”12小时才有意义。 “这意味着他可以在晚上睡觉时戴上呼吸机。我可以在白天做事。”

鼓励Ale“离线”并且也有经济方面的考虑。呼吸机每小时25元,每天600元,每月元,轻型呼吸机每年的费用超过20万元。今天,父亲和儿子都生活在低收入的基础上。每月有2000多元。加上Ale从残疾人联合会获得的补贴,每月收入超过3000元,是为了维持父子一个月的开支。虽然可以通过报销重大疾病来解决啤酒病,但近90%的负担可以解决,但是30万元的上限,需要支付超额费用。今天,梁素嫂还欠外债10万元。

阿莱为时已晚,无法摆脱呼吸机,所以梁守高非常生气。他不止一次激怒了他的儿子。父亲和儿子为此进行了“冷战”,而Ale则没有注意到他。最后,它仍然是梁的心。 “他已经在床上待了三年多了,心里的痛苦可想而知。也许'离线'对他来说太勇敢了。”

“儿子说我是一个伟大的英雄”

“有时想想我有些口袋,不能外出工作,赚钱给我的儿子,只能在他身边,照顾他。”梁素洙这些年来一直在为家庭寻找工作补贴。他说,只要手脚勤奋,即使每月寄送7000元送货和送货也不成问题。 “我不是一个懒惰的人,但现在解决方案是什么?”梁守高划伤了他的头皮,迫不及待地将头皮撕下来。

但让他感到温暖的是,许多朋友一直默默支持他,有些人介绍他上班,深圳志愿者的志愿者每周都来医院探望啤酒并与他聊天。

医生告诉梁素高,艾瑞病无法治愈。最终结果可能就像霍金一样,全身肌肉都在萎缩。他逐渐接受了这个现实。 “我不敢想太多。当我每天醒来看到儿子的时候,我感到很高兴。”梁素高说。他现在最大的希望是他的儿子可以摆脱呼吸机超过6个小时,这样他就可以出去开车了,如果他每个月有几千元,他可以改善儿子的生活。

“我的儿子说我是一个大英雄,'狼'点是值得的!”他眼中含着泪水说道。梁作高告诉记者,有一天,他梦见他的儿子会站起来走路。在他的梦中,他微笑着醒来。(文/广州日报,全媒体记者肖欢欢,实习生,何思珍)